İrfan Yormaz


ELİN GÜVURU KADAR OLAMIYORUZ

DMD HASTASI ÇOCUKLARIMIZI ÖLÜMLE YÜZYÜZE BIRAKTIK


SMA İlacını; Amerika ve Rusya kendi vatandaşlarına ücretsiz karşılıyor.

Sadece SMA değil adını bilmediğimiz onlarca hastalık var.

Bunlardan biri de DMD Hastalığı.

DMD, ölümcül bir hastalık. Amerika'da onaylı ilaçlar ve tedavi yöntemleri var. Ancak Türkiye bu ilaçları karşılamıyor. 

Yıllık maliyeti 700 bin dolar .

Bu yıla kadar ilacı olmadığı için kimse bilmiyordu. Artık Sma’nın yanında DMD hastalığı da var. Çünkü ilacı var. Tedavi masrafı SMA’dan daha pahalı.

Ve daha korkunç olanı ülkemizde DMD hasta sayısı SMA’lılardan daha çok olmasına karşın devlet ailelerin tedavi için bağış toplamasına izin vermiyor.

Dünya haritasında yerini dahi bulamadığımız ülkelere milyonlarca dolar yardım eden, para babalarına vergi muafiyeti sağlayan, sigorta muafiyetleri sağlayan, yer veren, yer tahsis eden, ihale veren, sıfır faizle kamu bankalarından milyarlarca lira kredi veren devletimiz maalesef öz evlatlarının hayatını hiçe sayıyor. 

Türkiye zengin bir ülke, kaynakları olan bir ülke ama bu kaynakları hasta çocuklarımızın hayatını kurtarmak için kullanmıyor. Bu ilaçlar alınabilir.

Rusya ile Amerika dünya üzerindeki en büyük statejik iki düşman.

Ama Rusya 50 DMD hastası için Amerikadan ilaçları parasını ödeyip aldı. Ne Amerika ilaç vermem dedi. Nede Rusya almam dedi. Rusya devleti ABD’den aldığı DMD ilaçlarını hastalarına ücretsiz verdi.

Elin gavuru kadar olamadık.

Bir DMD hastasının babası ile konuştum. Tek başıma gücüm yetmiyor diyor. Çaresiz kaldım diyor. 

DMD hastalığı ile ilgili olarak devlet sessizlik politikası uyguluyor. Parası olan evladını kurtarsın parası olmayan dua etsin diyor devlet baba.

Allah kimseyi evladının hayatı ile sınamasın. Düşünsenize evladınız hasta. Tedavi olmazsa ölecek ve siz çaresizsiniz. Bir baba bir anne için evladının ölümünü beklemekten daha acı bir şey olamaz. Sanırım fani dünyada cehennemi yaşamak böyle bir şey.

Devlet çok şey yapabilir. Dev kampanyalar ile tüm hastaların tedavisi için adım atılabilir. Ölümcül kas hastalıkları ile ilgili gerçek ortada iken devlet bu konuda araştırma, geliştirme ve tedavi yöntemleri üzerine sağlık dünyasına yatırım yapabilir. Bu konuda ihtisas sahibi doktorları bir araya getirerek yeni tedavi yöntemleri üzerine akademik çalışmaları destekleyebilir.

Devlet 100 hastası için 1 Milyar dolar bağış yapabilir. Devlet isterse vicdan sahibi hayırseverler vasıtası ile milyarlarca dolar bağış toplayabilir. 

DMD hastaları, SMA hastaları ve diğer ölümcül hastalıkların tedavi yöntemleri üzerine dünyanın bir çok ülkesinde yapılan akademik çalışmalar var iken bizde bu çalışmaların bırakın yapılmasını tedavi amacı ile kaynak ayrılmaması dahi bizim ülkemizde insan hayatının ne kadar ucuz olduğunun kanıtıdır.

Cebiniz, vicdanınız ve beyniniz hep dolu olsun.